Sabato 1° marzo 2025, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la Fondazione ETS A.R.M.R. – Aiuti Ricerca Malattie Rare e la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) organizzano La Carovana della Ricerca 2025, un evento che coinvolge le associazioni di malattie rare della provincia di Bergamo per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle sfide affrontate dai pazienti e sull’importanza di investire nella ricerca.
Il percorso della Carovana
Il corteo partirà alle ore 10 dal Centro Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò”, situato presso l’Istituto Mario Negri – IRCCS di Ranica. Il ritrovo dei partecipanti è previsto per le ore 9.45.
Dopo la partenza, la Carovana attraverserà il centro di Bergamo, effettuando una sosta simbolica a Palazzo Frizzoni, sede del Comune, per poi proseguire fino al Centro “Anna Maria Astori” dell’Istituto Mario Negri – IRCCS, all’interno del Kilometro Rosso.
L’incontro con i ricercatori e il sostegno delle istituzioni
Giunti al Centro “Anna Maria Astori”, i partecipanti avranno l’opportunità di incontrare la dottoressa Erica Daina, Responsabile del Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare in Lombardia, che fornirà un quadro aggiornato sulla situazione delle malattie rare nella regione.
A sottolineare l’importanza dell’evento e il sostegno delle istituzioni, parteciperanno:
- Alessandra Gallone, Consigliere Delegato del Ministro dell’Università e della Ricerca
- Marcella Messina, Assessora alle Politiche Sociali, Longevità, Salute e Sport del Comune di Bergamo
- Claudia Maria Terzi, Assessora alle Infrastrutture e Opere Pubbliche di Regione Lombardia
Un’iniziativa per unire comunità, ricerca e istituzioni
La Carovana della Ricerca 2025 rappresenta un momento di incontro e riflessione, unendo associazioni, cittadini, ricercatori e rappresentanti delle istituzioni per ribadire l’importanza della ricerca scientifica e il supporto ai pazienti affetti da malattie rare.
L’evento vuole sensibilizzare l’opinione pubblica sulla necessità di investire in studi e terapie innovative, con l’obiettivo di garantire un futuro migliore ai pazienti e alle loro famiglie.
Informazioni e contatti
Per maggiori dettagli sull’evento:
📧 E-mail: segreteriapresidenza@armr.it
📞 Cell: +39 351 7018920
Fondazione ETS A.R.M.R. – Aiuti Ricerca Malattie Rare