Una marcia per la speranza: la camminata benefica dell’8 novembre
Sabato 8 novembre, le comunità di Ambivere, Mapello, Prezzate e Valtrighe si uniranno per un’iniziativa di grande solidarietà: la camminata benefica per Liam e Theo, i gemellini di Mapello colpiti da una rarissima malattia genetica.
L’evento, organizzato con finalità di raccolta fondi, è aperto a tutti: con un contributo simbolico di 10 euro, equivalente a una donazione minima sulla piattaforma GoFundMe (link diretto alla campagna), si potrà partecipare anche solo come sostenitori, senza la necessità di correre o camminare.
La partenza è prevista alle ore 15:00 dalla scuola dell’infanzia di Prezzate, seguita alle 15:30 dallo start dell’omologa scuola di Ambivere. I due gruppi si ritroveranno poi alle 16 circa al Santuario della Madonna del Castello di Ambivere, dove si terranno la preghiera di affidamento alla Vergine Maria e un momento conviviale con merenda. I biglietti sono disponibili presso le attività commerciali e le sedi scolastiche indicate nella locandina ufficiale a piè d’articolo.
Oltre 107 mila euro raccolti per Liam e Theo
La camminata nasce per sostenere la campagna “Theo e Liam”, attiva sulla piattaforma GoFundMe dal 23 settembre 2025, che ha già raccolto oltre 107 mila euro grazie alla generosità di migliaia di donatori, tra cui anche noti calciatori come Marten de Roon, Alessandro Bastoni e Matteo Ruggeri (oggi all’Atletico Madrid), che hanno condiviso l’appello sui social.
L’obiettivo della raccolta è finanziare le cure e la ricerca negli Stati Uniti, dove un team di studiosi lavora a una terapia genica sperimentale che potrebbe restituire ai due fratellini la possibilità di parlare, camminare e vivere una vita più autonoma.
La storia dei gemellini: una battaglia contro la mutazione NEXMIF
La diagnosi è arrivata a Bergamo, dove ai genellini è stata riscontrata una mutazione genetica rarissima, identificata come NEXMIF / XLID-98. Sul profilo Instagram @liam.theostory e sulla piattaforma di raccolta fondi, la madre Erika Tironi racconta la loro storia e le difficoltà di una condizione che colpisce gravemente le funzioni neurologiche.
Nel messaggio pubblicato, si legge:
“Siamo Theo e Liam. Due gemelli bellissimi, sì. Ma dentro di noi c’è una mutazione genetica rarissima: NEXMIF / XLID-98. È un piccolo errore nel nostro DNA… ma con effetti molto grandi. Questa mutazione spegne piano piano le connessioni del nostro cervello”.
I rischi sono gravi: “potremmo non parlare mai, non camminare, non comprendere ciò che ci circonda, sviluppare epilessia, autismo e una disabilità intellettiva profonda.”
Dopo la diagnosi, mamma Erika si è sentita dire: “Non c’è cura. Non si può fare niente.” Ma non si è arresa.
La ricerca negli Stati Uniti: una speranza concreta
La speranza arriva da oltreoceano, dove il dottor Heng-Ye Man e il suo team di ricercatori americani hanno scoperto che la reintroduzione del gene NEXMIF può ripristinare le connessioni cerebrali nei modelli animali.
Come spiegano nella campagna GoFundMe, “è la prima prova concreta che una terapia genica per NEXMIF può funzionare”.
Il passo successivo è trasformare la scoperta in una cura reale. Tuttavia, per le malattie genetiche rare, il percorso è complesso: “le aziende farmaceutiche non investono, i fondi pubblici non arrivano, e le famiglie devono finanziare da sole la ricerca.”
Per questo, le donazioni serviranno a:
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sostenere la ricerca genetica del Dr. Man e lo sviluppo della terapia genica NEXMIF,
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finanziare lo studio sul riposizionamento di farmaci già esistenti,
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garantire a Liam e Theo terapie fisioterapiche e neurologiche intensive.
Come scrivono i genellini nella loro pagina:
“Non chiediamo miracoli. Chiediamo solo una vera possibilità di parlare, camminare e vivere con dignità. Con il tuo aiuto, possiamo farcela”.
Un messaggio che commuove e coinvolge
La storia di Theo e Liam ha toccato il cuore di tutta la Bergamasca, che risponde ora con una camminata simbolica ma concreta, per raccogliere fondi e diffondere speranza. L’unione delle quattro comunità è un esempio di come la solidarietà possa trasformarsi in movimento collettivo capace di sostenere la scienza e restituire futuro.
L’8 novembre, passo dopo passo, parte dell’Isola Bergamasca camminerà per dire che nessuna battaglia, per quanto rara e difficile, va combattuta da soli.
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Sono Fabio nonno di Theo e Liam. Davvero commovente, mi lascia senza parole, con il nodo alla gola tanta sensibilità per questa causa che mi attraversa profondamente. Siete davvero fantastici. Avete scelto di non girare lo sguardo. Ci sarò alla camminata con il cuore gonfio di emozioni. Mi piacerebbe con il mio coro fare un canto, si un solo canto, ma che racconta e schiude una intercessione per Theo e Liam. Vi abbraccio