L’appello di un capitano che commuove Bergamo
Marten de Roon, simbolo e capitano dell’Atalanta, ha condiviso tramite stories e post social la storia di Liam e Theo, gemelli bergamaschi affetti da una rarissima malattia genetica. Non è bergamasco di nascita, ma “di spirito”, come ormai lo considerano in molti. Il suo appello, lanciato su Instagram, ha acceso i riflettori su un caso medico che chiede aiuto concreto e immediato.
I gemelli di Mapello, come li definiscono in rete, combattono per camminare e per vivere, come recita anche il profilo Instagram dedicato a loro. Sono affetti da una mutazione genetica denominata NEXMIF / XLID-98, una condizione così rara che in Italia non esistono terapie specifiche. Solo la diagnosi è stata possibile, ma per la cura vera e propria è necessario volare negli Stati Uniti.
Una speranza che arriva dalla ricerca americana
Negli USA, il dottor Heng-Ye Man dell’Università di Boston, insieme al suo team di ricerca, ha condotto uno studio pubblicato su Translational Psychiatry (2025), dimostrando che la reintroduzione del gene NEXMIF nei modelli animali può ripristinare le connessioni cerebrali. Si tratta della prima prova concreta che una terapia genica per la mutazione NEXMIF possa realmente funzionare.
Ma come spesso accade nel caso delle malattie genetiche rare, le aziende farmaceutiche non investono, i fondi pubblici scarseggiano e la ricerca resta in balia della buona volontà dei singoli. Ecco perché le famiglie, come quella di Liam e Theo, sono costrette a finanziare direttamente lo sviluppo della cura.
Una raccolta fondi per trasformare la speranza in cura
La famiglia dei gemelli, guidata da mamma Erica Tironi e sostenuta da amici come Beppe Motta di Elite Events, ha aperto una campagna di raccolta fondi sulla piattaforma GoFundMe:
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“Un piccolo errore nel DNA con effetti molto grandi, che spegne piano piano le connessioni del cervello”, scrive la mamma nella pagina della campagna. La malattia potrebbe impedire ai bambini di parlare, camminare, comprendere ciò che li circonda e portare a forme di epilessia, autismo e disabilità intellettiva profonda.
A cosa serviranno le donazioni
Ogni donazione privata sarà fondamentale per:
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Finanziare la ricerca genetica del Dr. Man e lo sviluppo della terapia genica NEXMIF
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Sostenere studi clinici sul riposizionamento di farmaci esistenti che potrebbero rallentare il decorso della malattia
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Garantire ai gemelli cure intensive private, tra cui fisioterapia e terapie neurologiche specialistiche, completamente a pagamento
In un momento in cui la scienza fa passi avanti, ma il sistema rallenta, sono i singoli cittadini e le comunità a poter fare la differenza.
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