Un’alleanza strategica tra ospedale, territorio, istituzioni sanitarie e associazioni dei pazienti: è questo l’obiettivo della nuova task force per la gestione coordinata delle malattie rare presentata il 7 novembre 2025 a Bergamo, nel corso del convegno “FIRST ROUND: conoscersi per pianificare”, ospitato all’Auditorium “Lucio Parenzan” dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII.
Per la prima volta riuniti attorno allo stesso tavolo, l’Istituto Mario Negri, l’ATS di Bergamo, le tre ASST della provincia, i medici di medicina generale, i pediatri di libera scelta e numerose associazioni di pazienti, si sono incontrati per avviare un percorso condiviso di rete e presa in carico, con l’obiettivo di costruire un nuovo modello organizzativo territoriale dedicato alle malattie rare.
Una rete per coordinare diagnosi, cure e supporto
L’iniziativa, che prevede altri due incontri nel corso del 2026, rientra in un programma formativo strutturato, finalizzato a promuovere collaborazione, dialogo e progettualità condivisa. Il convegno si è aperto con l’intervento della responsabile scientifica Maria Grazia Lucà, dirigente medico e responsabile dell’Unità Malattie Rare dell’ASST Papa Giovanni XXIII.
Sono poi intervenuti i vertici delle principali istituzioni sanitarie coinvolte: Giuseppe Remuzzi (Direttore del Mario Negri), Francesco Locati, Alessandro Amorosi e Simonetta Cesa (ASST Papa Giovanni XXIII), insieme a Nicoletta Castelli, Direttore Sanitario di ATS Bergamo. Presenti anche Erica Daina, del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare, e rappresentanti delle tre ASST bergamasche.
Il ruolo centrale delle associazioni
Le voci delle associazioni dei pazienti hanno avuto un ruolo fondamentale nella giornata. Sono intervenute UNIAMO FIMR Onlus (con Tommasina Iorno), AISLA (con Anna Di Landro) e Nessuno è Escluso (con Fortunato Nicoletti), portando testimonianze e proposte concrete per migliorare l’assistenza e il supporto alle famiglie.
Valorizzare il contributo delle associazioni è un punto chiave del progetto: solo in Lombardia operano oltre 350 realtà associative dedicate alle malattie rare (fonte: Istituto Mario Negri). Il loro coinvolgimento sarà determinante per costruire percorsi efficaci di diagnosi precoce, continuità assistenziale e supporto psicologico.
Un centro di riferimento europeo
L’ASST Papa Giovanni XXIII è oggi centro di riferimento per oltre 140 malattie rare e partecipa a sei Reti Europee di Riferimento (ERN): eUROGEN, EuroBloodNet, ERKNet, ERNICA, RARE-LIVER, TRANSPLANT-CHILD. Questo consente di collaborare con i principali centri di eccellenza europei, accedendo a protocolli innovativi e competenze avanzate.
Accesso gratuito e accreditamento ECM
Il convegno, accreditato ECM per tutte le professioni sanitarie, è stato aperto a medici, infermieri, farmacisti, operatori sanitari, specializzandi, volontari, caregiver e rappresentanti del terzo settore. La partecipazione è gratuita, con iscrizione tramite il Portale della Formazione dell’ASST Papa Giovanni XXIII. Per informazioni: 035 2673711 o formazione@asst-pg23.it
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